La Fundación Poco Frecuente y el Club Natación Almería, con tenis, tenis playa, pádel y fútbol 7 organizan esta actividad deportiva que llega a su quinta edición, que comenzó como una carrera y ahora tiene estas disciplinas.
Las enfermedades poco frecuentes son más de 7.000 y afectan al 7% de la población, es decir, unos 40.000 almerienses. Se trata de las enfermedades llamadas raras, pero que realmente no son, como demuestran los datos, tan inusuales. Lo poco frecuente es, por desgracia, su investigación.
En la presentación de esta convocatoria que durará del 30 al 1 de junio, estuvieron el concejal de Ciudad Activa, Movilidad Urbana y Deporte, Antonio Casimiro, acompañado por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, la presidenta y vicepresidente de la Fundación, respectivamente, María del Mar García Beltrán y Miguel García Espona, así como el vicepresidente del Club Natación Almería, Pedro Castillo Donaire, y el secretario, Miguel Más, han presentado el torneo que se llevará a cabo los días 30 y 31 de mayo, y el 1 de junio, en el Club Natación Almería.
En el acto anunciador la representante María del Mar García Beltrán hizo un llamamiento a la participación. “Desde la Fundación todo lo que recaudemos irá destinado para la investigación. La Fundación Poco Frecuente intenta ser altavoz de las familias que en su día a día tienen una situación compleja, y la única salida es investigar. Por eso son importantes causas como ésta”.
Las categorías y competiciones supondrán competición de tenis, desde benjamín a veteranos, incluido en el Circuito Provincial de Tenis, junto a una segunda modalidad para aficionados, tenis playa (dobles, sub16 y veterano), pádel (de benjamín a veterano), y fútbol 7, la novedad de esta edición, para todas las edades. En total, se espera la participación de más de 400 personas.
Toda la información e inscripciones se pueden hacer en en: https://pocofrecuente.com/tenis-poco-frecuente/ y en https://cnalmeria.com/inscripciones-5o-torneo-poco-frecuente-irene-torres/ Además, hay Dorsal 0 para la colaboración ciudadana.
Uno de los aspectos que se destacan en esta convocatoria de tres días es el aspecto de la la visibilización de las enfermedades raras, y para tal fin el sábado, por la mañana, habrá expositores de las siguientes entidades sociales: Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, Asociación Tano es mi Ángel (Síndrome de Angelman), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación de Distrofia Muscular de Cintura, Asociación Síndrome Nicolaides Baraitser, Carboneras Inclusiva, ASA y FAST España (Síndrome de Angelman), ANDA (Asociación de Niños con Discapacidad de Almería), Asociación Turner Andalucía, Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), ASALBO (Asociación Almeriense Síndrome Bohring-Opitz), Familias con microduplicación 16p 12.2 y con microdelección 3q29), ASPAPROS, Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, Adovida Roquetas de Mar, ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes), ASTEA, ASPERGER Almería, ALTEA, Asociación El Arte del Buen Vivir, La Clase Chica, A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres con el síndrome de Rokitansky). Asociación 22Q Andalucía, Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria y Asociación de Hipertensión Pulmonar.
V Torneo de Enfermedades Poco Frecuentes del 30 de mayo al 1 de junio
